Musical für Miriam - über 3500 € bei Benefizveranstaltung

Bei der Benefizveranstaltung übergibt eder Elternbeirat eine Spende für Miriam1

Großes Engagement für die kleine Miriam, die am Rett-Syndrom erkrankt ist. Mit der Aufführung des Musicals "Das Gespenst von Canterville" als Benefizveranstaltung reiht sich die Schule in die Liste der Unterstützer ein.

Die zweieinhalbjährige Miriam Fackler aus Riedenburg leidet am Rett-Syndrom, einem seltenen Gendefekt.Während sie sich zunächst wie ein normales Kind entwickelt, bewirkt der Gendefekt, dass Betroffene Erlerntes nach und nach wieder verlernen. Doch es gibt Hoffnung für Miriam und ihre Familie, denn eine erfolgversprechende Therapie ist in greifbarer Nähe.

Wenn der Körper das nötige Enzym selbst produziert oder es im Labor hergestellt werden könnte, würde sich Miriam normal weiterentwickeln. Doch da es sich um eine „seltene Krankheit“ handelt, von der weltweit „nur“ etwa 35000 Mädchen und Frauen betroffen sind, muss die extrem teure Forschung ausschließlich aus Spenden finanziert werden.

Ein Wettlauf mit der Zeit

Am letzten Dienstag war Frau Fackler mit ihrer Tochter zu Gast an der Nardini-Realschule und erzählte den Schülerinnen von Miriam. Sie entwickelte sich bis zu ihrem ersten Geburtstag im Januar 2016 völlig normal. „Die Tigerente, das Geburtstagsgeschenk, ist ihr immer wieder aus den Händen entglitten“, erinnert sich Frau Fackler. Das war das erste Anzeichen der seltenen Krankheit. Miriam verlernte in kürzester Zeit alles, was sie schon konnte. Brabbeln, robben, sitzen, greifen, essen, alles war wie ausgelöscht. Sie bekommt später Schreianfälle und Angstzustände. Jetzt seien schwere epileptische Anfälle, die tödlich enden könnten, ihre größte Befürchtung, erzählt Frau Fackler den Schülerinnen.

Damit ihr Kind nicht schwer behindert bleibt, wieder sitzen, laufen, essen, sprechen und am Leben teilnehmen kann, haben die Eltern den Schritt an die Öffentlichkeit gewagt und kämpfen gemeinsam mit anderen betroffenen Eltern. Es ist ein Wettlauf mit der Zeit.

SMV übergibt Spende aus der Aktion „Faire Pause“

Miriams Vater ist Leiter der Mädchen-Realschule St. Anna in Riedenburg; so kam über die Schulstiftung der Diözese Regensburg auch der Kontakt zur Nardini-Realschule zustande. Um die Forschung zu unterstützen, übergaben die Schülerinnen eine Spende von 400 €, den gesamten Erlös aus ihrer diesjährigen SMV-Aktion „Faire Pause“. Und dies wird nicht die letzte Aktion bleiben, bei der die engagierten Schülerinnen Spenden sammeln für die kleine Miriam, die sie letzten Dienstag kennenlernen durften und deren Schicksal sie zutiefst berührte.

Benefizveranstaltung für „Miriamshoffnung“

„Sie sind alle Hoffnungsträger!“, meinte Herr Fackler am Mittwochabend vor der Aufführung des Musicals „Das Gespenst von Canterville“ in der Nardini-Halle. Er war mit seiner Frau und den beiden älteren Töchtern an die Schule gekommen. Zahlreiche Schülerinnen, Eltern und Freunde waren dem Aufruf zu der Benefizveranstaltung gefolgt, um die amüsante Geschichte vom „armen“ Geist Sir Simon zu erleben, aber auch, um großzügig zu spenden.

Am Ende der gelungenen Aufführung durfte Familie Fackler schon einmal eine Spende des Elternbeirats in Höhe von 300 € in Empfang nehmen. Auf über 3300 € beläuft sich schließlich die Summe, die die Zuschauer spendeten. Miriam und ihre Familie soll weiter hoffen können…

Spendenkonto:

Rett Syndrom Deutschland e.V.

Hamburger Sparkasse

Stichwort: Miriamshoffnung

IBAN: DE 28 200 505 501 385 272727

BIC: HASPDEHHXXX

Informationen zu Miriam und zum Rett-Syndrom:

www.miriamshoffnung.de

 

 

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 Die Nardini-Realschule unterstützt

SpiraleRot1 "Miriams Hoffnung"

Helfen auch Sie mit:

Spendenkonto:

Rett Syndrom Deutschland e.V.

Stichwort: Miriams Hoffnung

IBAN: DE28 200 505 501 385 272727

BIC: HASPDEHHXXX

Hamburger Sparkasse

 

Informationen unter:

www.miriamshoffnung.de